我們的故事 by Grace Travinsky

十二年前的一天，我在辦公室裡，突然接到我女兒Tanya 的電話，那時她是加州大學洛杉磯分校的大四學生。我有些驚訝在中午時分接到她的電話。 "嗨！媽媽！"她說："我的精神科醫生想要跟你說話"。Tanya 把電話交給醫生，我不知道發生了什麼事，我甚至不知道Tanya 在看精神科醫生。醫生告訴我她已經看Tanya 有六個多月了，Tanya 需要退學，回家治療，因為Tanya 被確診患上精神分裂症。

我的眼睛茫然地盯著辦公室的牆壁，單調的嗡嗡聲開始湧入我的頭腦。過了一會兒，我終於含糊地提出一個問題："Tanya 能夠完成她最後一個學期並畢業嗎"？

聰明、 快樂、 好學、富於創造性又充滿愛心— 我通常就是如此形容Tanya 這孩子。她有魄力，不斷拓寬邊界；她的幼兒園老師曾經告訴過我，Tanya 是她所教過的最有自信的孩子。到了高中時期，Tanya 表現得自信又獨立。在音樂方面很有造詣，是加州一級的田徑運動員，當選同學會的公主，學業優異並且有著活躍的社交生活。想像著她將成為未來的女比爾• 蓋茨，我曾是一個驕傲的母親。卻接到那通來自三千里以外，從現實上感覺彷彿更加遙遠的，意想不到的，可怕的電話。隨後的十二年來，Tanya 的生活發生了戲劇性的轉變和挑戰。因為她不能維持與人的聯繫，她的人際關係受損；由於長期服用各種藥物，她的體重忽上忽下；她得了二型糖尿病和第四期甲狀腺癌。

她和我一起住在三藩市的家裡，又與她在德克薩斯州的父親住過，後來跟我搬到紐約，曾住過政府支助的住房社區，現在與她的男朋友生活在紐約市的布朗克斯區。在這期間，她出入精神病院十多次。每次住院少則兩週，多則長達八個月之久。由於她的第一個家庭醫生漠不關心，導致她的甲狀腺癌到第四期才被診斷出來，儘管經過所有這些挑戰，Tanya 仍找到了力量，她能夠通過網路完成她的大學學業，現在正準備進入研究所繼續深造，同時她還在持續對抗甲狀腺癌。

她得到一群充滿溫情愛心的專業人士的幫助，包括她的精神科醫生、 心理醫生、 社工、 輔導員和其他醫護人員。他們的支持的確獲得了非比尋常的結果；沒有他們，Tanya 不會有她今天的成就。

在Tanya 勇敢地面對精神分裂症的挑戰的同時，我們感到失落、無奈且沮喪。直到 Tanya 在三藩市的治療師提到一個稱為NAMI 的組織，我們才感到求助有門。但那時我的工作繁忙，排滿的日程不給我足夠的時間去參加互助團體或課程。直到2005年我們在紐約市落地生根後，我們終於進入紐約 NAMI 的大紐約分部。從那天起，我們一直參與這種不斷成長的活動，這對我們家每一個人的生活都產生非常積極的影響。

我的大女兒Nina 和我參加了NAMI 的家庭對家庭的課程，也加入家庭支持小組及各種研討會，

從而我們學到所有我們能學到的知識來盡力幫助Tanya。我們意識到，照顧和支持患有精神疾病的家庭成員，挑戰傳統智慧；我們學會瞭如何在不增加額外壓力的情況下更好地與Tanya 溝通；我們學會如何與Tanya 不起衝突地共度快樂又放鬆的時間；我們學會如何高度與Tanya 的醫療小組合作來幫助她康復。但最重要的是，我們瞭解了照顧自己的重要性，從而才能夠為Tanya 提供必要的愛和支助。

十二年後的今天，我們有不少的遺憾，但也贏得了很多的成就。難以想像生活若是另外一種情況又會怎樣，但重要的是，Tanya 和作為她的家人的我們，面對了挑戰而倖存下來。我們蛻變成一個更強壯的整體。我曾經噤默無聲，但現在我能出口傳達樂觀和希望的言語。我講 Tanya 的故事，我分享我的故事。即使你覺得太陽不會再升起，但聽了我們的故事，讓你感到還是有地方，有人可以為你在黑暗中提供光明，直到太陽返回。隨著遺傳研究的迅速進步，我滿懷希望，相信更有效的治療方法— 甚至治愈— 也會從地平線上升起。

注:Grace Travinsky 現任全美精神疾病聯盟新澤西分部(NAMI NJ)董事會成員